栄養医療のスペシャリストがつづる 心に残る経腸栄養の患者さんたち

井上 善文 (編集)

有限会社 フジメディカル出版

144 頁  (2015年3月)

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リリース日: 2018年08月10日

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99人の栄養医療従事者の執筆による111作品の医療エッセイ集。

栄養管理の凄さを実感する作品や、栄養医療の本質を考えさせられるものまで、患者さん対して真摯に取り組んでいる彼らの姿勢が詰まった一冊。

栄養医療のスペシャリストがつづる 心に残る栄養療法の患者さんたち 2

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●本書は99人の栄養医療従事者の執筆による111作品の医療エッセイ集である

●臨床栄養の現場で出会ってきた多くの患者さんたち。その患者さんを通して培った臨床経験が、医療者としての彼らの今を作り上げた。

●こんなにも必死に患者さんに対して真摯に取り組んでいる彼らの姿勢、心を感じてほしい。


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まえがき

今、栄養管理の領域で問題になっているのは...、いろいろありますが、その一つは胃瘻問題です(本当は、私自身は、胃瘻問題ではなく、栄養管理の適応と方法の問題だと思っています)。胃瘻を造設することができない、できにくくなっている、これは間違いありません。その結果、経鼻胃管で経腸栄養を実施している患者さんが増え、また、CVポートという『完全皮下埋め込み式ポート付き中心静脈カテーテル』で高カロリー輸液を行っている患者さんが増えています。経鼻胃管で経腸栄養を実施している患者さんは、かわいそうだ、という印象に加えて、さまざまな利点がある、ということで胃瘻が広く普及したのに、ということです。CVポートを使う場合には、カテーテル感染に対する対策がきちんと講じられていなければならないのに、その対策のレベルは低い、これも問題です。さらに、より適切な栄養管理を実施するためには胃瘻を用いることが医学的に正しい選択なのに、それに対して、家族が胃瘻を拒絶する、という傾向も出てきています。これは、明らかな間違いです。また、経腸栄養の実施経路として、胃瘻という医療技術は絶対に必要なのに、医療技術としても不要なものと考えられる傾向がある、これは由々しき問題であることも間違いありません。

この問題に対しては、いろいろな考え方があります。意識のない患者さんに胃瘻を造って栄養剤を入れるなんて、「患者さんの尊厳を損なうことになっている」、「単に延命を図っているだけ、本当は、患者さんたちはこんな医療はやめてほしいと思っている。患者さんに聞いてごらんよ、ま、聞けないけど」、「医療費の無駄使いだ。元気になって食事ができるようになる可能性のない患者ばかりじゃないか」などの意見がある一方、「生きる尊厳は第三者が決めることではない」、「意識レベルが低くても生きていることを家族が望んでいる患者さんがいる」、「胃瘻を使った経腸栄養を実施することでこんなに元気になった患者さんがいるんだ。やってみなきゃわからない」など、医療者の持つ、哲学といいましょうか、考え方がいろいろあります。それらは、医療者自身が経験した患者さんから得られた考え方であると思います。 私自身は、自称ですが、栄養管理の専門家です。胃瘻問題についても、私なりの考え方は持っています。栄養管理の専門家として私が医学的見地から言えることは、胃瘻の適応を考える前に、栄養管理の適応があるのか、それを決めてほしいということです。それさえ決めれば、あとは難しい問題ではありません。栄養管理の適応がある、栄養管理を実施することにした、それなら、経口摂取ができなくて、長期栄養管理が必要なのなら、胃瘻を用いることが最も適切な栄養投与経路と考えられる場合が多い、それは間違いないと思っています。栄養管理の適応がある、栄養管理を実施することにした、長期栄養管理が必要なのに、経鼻胃管で経腸栄養を実施する、CVポートで高カロリー輸液を行う、これが医学的に間違った選択だ、ということは、私が主張してきていることです。逆に、栄養管理の適応はないと判断したら、経鼻胃管での経腸栄養はやらない、CVポートを用いた静脈栄養はやらない、自然な経過にまかせる、という重大な決定を受け入れなければなりません。ここが重要なのであって、胃瘻がダメだから経鼻胃管で経腸栄養を実施する、CVポートで静脈栄養をやる、そんな低いレベルの問題ではない、ということです。

そんな問題についての議論や考え方を、経験の中から教えてほしい、そう思って、この本の編集を始めました。インターネット、ブログ、そして、メールでの誘い、そんな手段で募集したところ、111本の原稿をいただきました。執筆者の数は99人(共著者を数えるともっと多いのですが)でした。一人で複数稿を書かれた方がいるので、このような数字になっています。期限が決められていて、また、私の広報活動もまずかったのですが、これだけの方に原稿をいただき、感謝しております。そして、編者として、この111本の原稿を隅から隅まで、3回、読ませていただきました。細かい、『てにをは』を直したり、句読点を加えたり、漢字をチェックし、誤字・脱字もチェックしたりしながら、3回、読ませていただきました。それから、この「まえがき」を書いています。

すごい本になったな、というのが実感です。99人の方々の、真摯に患者さんと向き合う姿勢が出ていて、ここまで考えて臨床に取り組んでいる方々が、こんなにいるんだ、という驚きにも似た気持ちで読ませていただきました。本当、読みながら、うれしくなりました。真剣に患者さんのことを考えている方が、こんなにいるんだ、という感激を味わいながら読ませていただきました。また、自称、栄養管理の専門家の私自身だったら、どういう栄養管理をするだろうか、と思いながら読みましたので、ちょっと考え方が違うな、私だったらこういう方針で管理するな、と思ったりした症例もありましたが、でも、目の前の患者さんに最も良いと考えられる医療を実践しようという姿勢が、気持ちがひしひしと伝わってきました。書いていただいた原稿一編一編に対して、それぞれの原稿に対して、コメントを書こうかと最初は思ったのですが、余計なことだとわかりました。編者の私がとやかく言うより、とにかく読んでいただいて、患者さんに対して真摯に取り組んでおられるその姿勢、心を感じていただけたら十分だ、そう思いました。私が何も言う必要はないな、それぞれの話を読んでいただけば、それで十分だ、そう思いました。

こういう患者さんを抱えておられる方々、医療関係者だけでなく、本当に多くの方に読んでいただきたいと思います。医療に対してさまざまな問題も指摘されていますが、こんなに真摯に患者さんに向かっているのだ、こういうふうに真剣に考えている医療者がたくさんいるのだ、ということを理解していただけるはずですから。

最後に、ちょっとした思いつきで原稿を募集したにもかかわらず、このような貴重な経験を本書に掲載していただいたみなさんに、熱く、心から、お礼申し上げます。ありがとうございました。みなさんの気持ちは、読んでいただく方々にまっすぐに伝わると思います。


2015年1月

井上 善文


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第1章 栄養の力──プロローグ

「おはようございます」

私の心に残る経腸栄養の患者さん

家族の理解と補助に支えられた経腸栄養管理の威力

患者・家族の目標である自宅への退院を支援した胃瘻栄養

外傷性膵炎、腹腔内感染、肝機能障害に対し経腸栄養により救命できた症例

難治性の肺炎が治ってしまった経鼻栄養の一例

頸髄損傷による腸管麻痺で諦めかけた経腸栄養が可能になるまで

栄養管理の推進に一役買ってくれたimmunonutrition効果第1号

ええメロン

第2章 食べたい!

食べたい

仁淀川のあめご

花農家のFさんとおはぎ

夫婦で食べる喜びを再び...お饅頭

もう一度口から食べたい

最後まで口から食べたかったTさん

復活

「た・べ・た・い・・・」

最期まで口から食べることを支える経腸栄養療法

─脳腫瘍終末期患者と家族とともに最善を考える─

牛丼食いたい

第3章 胃瘻(PEG)をめぐって

地区最高齢のHさんとの出会い

HIV脳症に伴う多発脳動脈瘤から脳出血、脳梗塞を繰り返した症例に対してPEGを施行した経験

TPNから経腸栄養に変更して栄養状態が改善し、順調に治療を継続できた食道がん患者さん

私の記憶に残る胃瘻患者─食道がん術後の胃管に対する胃瘻造設─

PEGという手技でQOLを保ちながら逝った

胃切除後に発症した脳梗塞の患者さんに行ったPEG

「経腸栄養の偉大さ」、「食べるためのPEG」を私に根付かせてくれた外科術後誤嚥性肺炎の患者さん

胃瘻造設後の経腸栄養で、寝たきりから元気で活発な高齢者になった症例

胃瘻の適応について─患者さんの笑顔から学んだこと─

食べることは生きる楽しみ

─食事や仕事を継続するために決断した胃瘻─

いつまでも一緒に・・・

PEGが人生を取り戻してくれた一例

制御できなかった体重減少─COPDのA氏との対話─

2回目の選択

胃瘻を造ることになったのなら、ちゃんと造ってあげましょう

嚥下障害の改善後に患者から学んだこと

造ってほしい、造れません

最期までココロとカラダに栄養を

PEG造設の患者さんへの栄養指導

愛されている老人のPEG

私のお守り

胃瘻造設前の胃仮想内視鏡にて初めて進行胃がんの判明した脳梗塞患者さん

PEG造設時にバンパー埋没症候群を起こしてしまった症例

腐食性食道炎の患者さんの命の源

「胃瘻が詰まった。どうしよう!」必死の電話から生まれた簡易懸濁法

『ポン!』という音がして抜けたPEGカテーテル

第4章 経腸栄養管理─1

腎臓病患者さんと経腸栄養

パーキンソン病の栄養管理には難しさと同時に面白さがある

私が心に残る胃瘻患者・家族との出会い

療養病棟の主と言われていたKさん

経鼻栄養により家族の望む在宅看取りを果たすことができた一例

最大の目標は家に連れて帰ること、そのために安定して栄養をとる方法を

現在進行形の栄養管理

水分管理の重要性を教えてくれた患者

栄養管理において、多くの治療手段を持つことの重要性を教えてくれた患者さん

頸髄損傷術後、本人と家族の思いを支え、胃瘻を造設して、経口摂取ができるようになるまで

超高齢患者さんに、より良い最期を迎えていただくための経腸栄養

栄養管理とその先の笑顔

忘れられぬ彼女

敗血症性ショックの患者さんから教わった栄養の大切さ

T君のこと

胃瘻造設後、約1年以上かけて3食自力経口摂取となった症例

やはり「我が家」が一番!?

痙攣重積発作と意識障害が遷延する患者さんの命をつなぎとめた経腸栄養

チームでの介入で回復に向かった患者さん

看護計画を立案してチームで意図的に経腸栄養管理を実施して回復したリフィーディング症候群の患者さん

在宅経腸栄養法第一号の患者さんへの関わり

─病棟看護師そして訪問看護師として─

在宅経腸栄養法第一号患者さんへの関わり(つづき)

─看護師長として─

第5章 経腸栄養管理─2

ココアにより経口摂取が可能となった胃瘻の女

経腸栄養でもセレン欠乏症を意識する契機となった患者さん

経腸栄養剤を投与するたびに出現する一過性の右片麻痺と失語症

次々に起こるイベントでたびたび投与中断、たっぷり入れても栄養が改善しない

誤嚥性肺炎の繰り返しで食べられない─体重が減る!何とかして‼─

食道がん術後に両側乳糜胸を併発し、腸瘻からの栄養管理に難渋した一例

胃切除後縫合不全の治療に難渋した症例

紫の悪魔と呼ばれて

〝When the gut works, use it!〟に考えさせられて

私が慢性腎臓病用経腸栄養剤の調整を考える原点となった忘れ得ぬ患者さん

移植までに目標体重へ─更なる生着率の向上を目指して─

What a waste!

わらにもすがる思い・・・

周術期における経口補水液ORS導入の恩恵

長期間、1本の経鼻栄養カテーテルを使い続けた患者さん

第6章 医療観、栄養医療の本質

生きる尊厳は第三者が決めることではない!

─認知症終末期の患者を家族とともに支援して─

「心に残る患者さんたち」から学んだこと

医療は誰のために・・・

第7章 ジレンマ、無力感

家族にとっての胃瘻、医師にとっての胃瘻

胃瘻使用開始時期

食道がん術後合併症にて数回の手術を経腸栄養管理にて乗り越えた患者

思い出2つ

理想とコストとやれること

第8章 患者さんと家族の気持ち

先生は「生きるための全てなんです!」

1日でも長く

胃瘻への想いさまざま

同世代の熱傷患者が教えてくれた経管栄養の必要性と苦悩

胃瘻導入に赤信号─家族との関わり方を考える─

あとどれくらい生きられるの

家族も栄養士も本気。栄養士の説明責任

父のために

患者のQOLを尊重した栄養と関わり

家族看護の視点から振り返る在宅経管栄養療法

─家族にとっての最善を考える─

患者の思いにはっとした、胃瘻からの経腸栄養剤の選択

医療者が目指すゴールと患者・家族が目指すゴールがなぜ違う?

─患者さんからいただいた手紙を通して感じたこと─

患者と医療者の経管栄養に対する認識の違いで学んだこと

第9章 看取り、緩和医療

それでも彼は一家の大黒柱

離島で出会った仲良し夫婦

匂い

島みかん

第10章 ユニークな患者さん

達人

「なにくそ!俺はここにいる」

「暴れん坊」から「温厚なおじいさん」へ

将棋の相手? 二度としたくない

特記事項

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