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ヘイスティングス・センター ガイドライン 生命維持治療と終末期ケアに関する方針決定

Nancy Berlinger , Bruce Jennings , Susan M . Wolf (原著) / 前田 正一 (監訳)

株式会社 金芳堂

338 頁  (2016年3月)

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リリース日: 2017年12月01日

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終末期医療のガイドライン決定版

終末期に優れたケアを提供するために必要な熟慮や判断、そして行動のための指針を提供すること、特に困難でかつ心理的な苦悩を伴うこともある状況下で決定を行うための倫理的枠組みを提供することを目的とした専門書。

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終末期医療のガイドライン決定版

本書は、1987年に出版された『生命維持治療および死期のケアの中止に関するガイドライン(原題:Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying : a report)』(The Hasting Center , Indiana University Press)の増補・改訂版の全訳である。しかし終末期治療のガイドライン・生命維持治療のガイドラインといっても、本書は終末期治療の正しい決定を行うための公式やアルゴリズムを提供するものではない。ましてや倫理の『レシピ本』ではない。本ガイドラインは、終末期に優れたケアを提供するために必要な熟慮や判断、そして行動のための指針を提供すること、特に困難でかつ心理的な苦悩を伴うこともある状況下で決定を行うための倫理的枠組みを提供することを目的としたものである。

本書は、1987年版のガイドラインを改訂・増補し、その後25年間の実証研究や臨床技術の進歩、法政策の展開、診療・システムをめぐる専門家によるコンセンサスから、施設の倫理サービス等、医療環境における現代アメリカの倫理観、さらには患者の利益を考慮に入れるとともにその家族や社会的関係を尊重すべくヘルスケアを整備してきた継続的取り組みの結果を反映させたものである。さらに初版には含まれなかった小児の意思決定に関する指針も含まれ、インフォームド・アセントや、決定能力のある小児の終末期医療にも対応している。

本ガイドラインは、日本においても、決定プロセスに参加する者それぞれの権利と責任を明確化し、決定が適切な討議、透明性と公正なプロセスの下で、かつ弱い立場にある患者を保護するための手段が講じられた上で行われることを確保する手助けとなることを確信している。終末期医療に関する意識調査等検討会「人生の最終段階における医療に関する意識調査報告書」(平成26年度)によれば、非医療関係者・非介護職の一般国民の意識においても70%の方が意思表示書の作成に賛成している状況にある。本書がその作成にあたっての重要な手がかりになることを祈っている。


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第2版序文

2007年1月、ヘイスティングス・センターは、1987年に出版した終末期ケアに関する倫理ガイドラインを改訂かつ増補するプロジェクトを立ち上げた。本ガイドラインはそのプロジェクトの産物である。

1987年版の『生命維持治療および死期のケアの中止に関するガイドライン』(ヘイスティングス・センターおよびインディアナ大学出版)は、ヘイスティングス・センターの歴史において唯一の、最も世に知られた出版物であった。そこでは、医療専門職を対象とした臨床診療ガイドライン等の専門ガイドラインが今後ますます発展することを予期していた。また、このガイドラインは医事法や政策に影響を及ぼし、終末期の意思決定に関する歴史的訴訟事件であるクルーザン裁判(1990年)では、連邦最高裁判所のSandra Day O'Connor判事による補足意見で引用された。

本プロジェクトの主な目的は、1987年版のガイドラインを改訂かつ増補し、その後25年間の実証研究や臨床イノベーション、法政策の展開、診療・システムをめぐる専門家によるコンセンサスを反映させることである。それにより、治療に関して倫理的に望ましい意思決定が促され、安全かつ有効で思いやりのある終末期ケアの実施支援が可能となる。改訂版のガイドラインでは、原版で触れていない小児の意思決定に関する指針を提供した。また、患者、代理決定者、近親者および医療専門職が利用できる施設の倫理サービス等、医療環境における現代の倫理観を反映したほか、患者の利益を考慮に入れるとともにその家族や社会的関係を尊重すべくヘルスケアを整備してきた過去25年間の継続的取り組みの結果を反映した。改訂版ガイドラインでは、終末期ケアの具体的なシナリオを数多く取り扱っている一方で、ケア計画やケア調整のほか、患者とその代理決定者による明瞭かつ一貫した公正な意思決定プロセス、緩和ケアの治療への完全な統合、終末期ケアの心理的・社会的側面、臨床現場で質の高いケアを支援するための組織構造の必要性について改めて強調している。

ガイドラインのみでは、終末期ケアをはじめとするヘルスケアを改善することはできない。1987年版ガイドラインは、Cynthia B. Cohen氏の編集によりインディアナ大学が出版した『症例集』を併用し、その後6年間にわたり米国内の医療環境において教育開発センターとともに教育プロジェクト「終末期の意思決定」を行うことで補っていた。訴訟、合衆国および州による方針策定、研究や教育活動の増加、HIV・AIDS 等の流行の結果として、終末期の意思決定に関して市民意識が高まったのはこの頃である。しかし、ヘイスティングス・センターが財団(Robert Wood Johnson Foundation)により委任された2005年の報告書で結論を下しているように、終末期ケアの倫理的側面に関する意識は高まったものの、依然としてケアの改善としては反映されておらず、未だ目標達成への道のりは遠い。

ガイドラインの改定版が出版される現在、米国は医療改革の問題、高齢化、延命技術の向上、費用負担増に直面している。今こそ倫理や法律、医学、その他の保健医療専門領域の見識のほか、患者や家族介護者の経験、患者の権利擁護をすべて組み込み、終末期ケアを見直してみる必要がある。

ガイドラインの存在によって、臨床実践に関して批判的思考を共有できるようになり、臨床的、組織的、社会的イノベーションを目指した行動の変化を支援できるようになる。また、危機的状況や反省時にもガイドラインは役に立つ。それをふまえて、1987年版ガイドラインと同様に、難解な臨床状況でも参照しやすいよう本文書の構成を設計した。そして、終末期の情報に基づく意思決定や質の高いケアを支援するうえで、医療専門職に求められる特定の技能や知識領域についても明確化している。また本ガイドラインは、患者のケアを担う専門職およびその他のスタッフの間に効果的な協力関係を築く情報科学技術や組織的アプローチを含めて、倫理的に適切なケアを提供する施設システムの支援を目指したものである。終末期が近づいた患者のケア担当者が、その過程の途中で交代してしまう場合が多く、患者のケアを担うチームのメンバーが常に同じ顔ぶれであるとは限らない。それでもなお、すべての職員が「質の高いケアとは何か」というビジョンをもっており、それを現場で活かそうとする意志や能力を共有しているのである。

1987年版のガイドラインは、Shirley Katzenbach氏より資金提供を受けてヘイスティングス・センターのプロジェクトが作成を担当した。プロジェクト責任者はSusan M.Wolf(JD)であり、筆頭著者を務めた。また、BruceJennings(MA)はプロジェクトの副責任者であり、執筆に多大な貢献をしている。1987年版ガイドラインは、多分野にわたる職種のメンバーから集められたコンセンサスに基づく産物であった。

前回と同様に、ガイドラインの改訂版はヘイスティングス・センターのプロジェクトが作成を担当し、資金は慈善信託(The Albert Sussman CharitableRemainder Annuity Trust)より提供された。また、研究助成金(The Patrickand Catherine Weldon Donaghue Medical Research Foundation)より多大な助成を受けた。そのほかにも、Anika Papanek(2000~2010)を偲びヘイスティングス・センターが創設した記念基金(The Anika Papanek MemorialFund)からの援助や、ヘイスティングス・センターへの無制限献金も資金とした。プロジェクト責任者はNancy Berlinger(PhD,MDiv)であり、副責任者はBruce Jennings とSusan Wolfである。改訂版ガイドラインは、多分野にまたがる職種のメンバーから幅広く意見を取り入れながら、この3人が草稿を作成した。また以下の執筆陣の総意を反映する内容となっている。執筆メンバーは、会議での議論やコメントを通して数えきれないほどの意見を提供し、一連の草稿の執筆に貢献した。

執筆陣のなかでも、プロジェクトの一端を担い個人としてもチームとしても尽力された以下の方々に、特に謝意を表したい。Alan Meisel(JD)、Sandra H.Johnson(JD,LLM)、Charles P.Sabatino(JD)の3氏からは、法律および条例、公共政策の展開に関する専門知識をご提供いただいた。そのコメントや解説は、序、第1、2部の各章および引用法令・判決に反映されている。

J. Randall Curtis氏(MD,MPH)からは、医師と患者のコミュニケーションや臨床医教育の多くの側面について助言を受けた。第3部1章で触れた家族会議のモデルプロセスは、氏が発表した臨床研究から許可を得て改変したものである。氏は第3部4章の2つの節、生命維持治療中止の臨床的側面および人工換気療法に関する草稿の作成とその後の改訂に携わった。DanielSulmasy氏(MD,PhD,FACP)とNessa Coyle氏(ANP-BC,ACHPN,PhD,FAAN)は、第3部4章の緩和的鎮静に関する草稿の作成と改訂に参加した。

また、Joseph J.Fins氏(MD,FACP)は第3部4章の脳損傷および神経学的状態に関する草稿を作成し、Kristi Kirschner氏(MD)は同草稿に一層の展開を加えた。

Susan Block(MD)、Julia Connelly(MD)、Nessa Coyle(ANP-BC,ACHPN,PhD,FAAN)の3氏も、さまざまな医療環境にみるコミュニケーションの問題や臨床医教育の優先順位を明確化し、第3部の章の展開に重大な貢献をしている。Linda Emanuel氏(MD,PhD)からは、第2部1章の事前ケア計画に関する指針について、早い段階で貴重なフィードバックをいただいた。また、Alan Fleischman氏(MD)とRaymond Barfield氏(MD,PhD)は、第2部3章の小児に関する指針に重大な貢献をした。第2部6章の倫理サービスについての指針は、Nancy Neveloff Dubler氏(LLB)らが発表した研究から許可を得て改変したものである。

このほかの著者やオックスフォード大学出版局の3人の匿名書評者をはじめとする多くの方々が、専門的見解をもって本プロジェクトに貢献している。また、障害を抱えて生きる人々の見地について相談を受けてくださった方々には、特に大きな感謝を捧げたい。この方々は、生命維持治療・装置に関する決定について多くの経験を積まれていることと思われる。さらに、障害に関する研究に携わる学者の方々より、「尊厳」や「生活の質(クオリティ・オブ・ライフ)」等の概念について貴重な批判的見解をいただき、個人の生活の質をその経験がない他者が評価できるのか、という重要な疑問を頂戴した。この見解について解釈を得るため、ガイドラインプロジェクトは2007年7月、シカゴリハビリテーション研究所にて、ドネリー倫理プログラム(Donnelley FamilyDisability Ethics Program、現在のDonnelley Ethics Program)と共同で、地域および全国の障害者コミュニティ代表者を招いて会議を行った(「執筆者一覧」を参照)。会議の目的は、障害者コミュニティのメンバーや障害を抱える人々が特に懸念している終末期ケアの問題を突き詰め、本ガイドラインに組み込むべき見解を共同で特定することであった。その内容を基にプロジェクトスタッフが草稿を作成した。会議の参加者全員が草稿をレビューし、本プロジェクトにおける用語の使用等についてコメントを提示している。本ガイドラインの第1部4章、第2部2章、第3部2、4章では、この会議の報告書が最も活かされており、ヘルスケアの社会的背景や、終末期において生命維持治療・装置を長期的に使用する患者の意見をガイドラインに組み込むことの重要性が考察されている。この会議に参加されたすべての方々(本文書で匿名であることを選ばれた方々を含める)やドネリー倫理プログラムのスタッフ、そして本執筆陣のKristi Kirschner(MD)およびAdrienne Asch(PhD,MS)両氏による本ガイドラインへの多大なる貢献に感謝を捧げたい。

『ヘイスティングス・センター・レポート』編集長のJoyce Griffin氏は、本ガイドライン原稿の編集において著者たちを支えてくれた。研究助手のPoloBlack Golde氏および後任者のColleen Farrell氏は、ヘイスティングス・センター在職時に本プロジェクトに絶えず貢献してくれた。運営助手のVickiPeyton氏にも感謝を捧げる。現職および前任の研究助手であるAlison Jost氏、Jacob Moses氏、Cameron Waldman氏、プロジェクト研修員のKieranDocherty氏(MBChB)、Melissa Kurtz氏(MSN,MA)、Nan Sze Ling氏(JD)、Priya Katari氏、Michael Gallinari氏も本プロジェクトに貢献している。ここに挙げた全員に、心より感謝を捧げる。


2016年2月

プロジェクト責任者 Nancy Berlinger

プロジェクト副責任者 Bruce Jennings

プロジェクト副責任者 Susan M. Wolf


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本ガイドラインの構成

本倫理ガイドラインの機能と根拠

本ガイドラインが基礎を置く法的・倫理的コンセンサス:権利、保護および重要な哲学上の区別

第1部 枠組みと背景

第1章 患者が生命維持治療に関する決定に直面している場合または終末期が近い場合における優れたケアための倫理上の目標

第2章 生命維持治療に関する決定に直面している患者または終末期が近い患者を担当する医療専門職に対する倫理教育

第3章 優れたケアおよび倫理的行為を支援する組織システム

第4章 社会、経済および法律の各側面

第2部 ケア計画および意思決定に関する指針

第1章 事前ケア計画および事前指示に関する指針―患者の選好によるケア目標の確立とケア計画の開発

第2章 意思決定プロセスに関する指針

第3章 新生児、乳児、小児および青年に関する指針

第4章 ケアの引き継ぎに関する指針

第5章 死亡判定に関する指針

第6章 施設の基本方針に関する指針

第3部 意思決定とケアを支援するコミュニケーション

第1章 患者、代理決定者および近親者とのコミュニケーション

第2章 障害のある患者とのコミュニケーションおよび協力

第3章 生命維持治療および終末期ケアに関する意思決定の心理的側面

第4章 特殊な治療方法と技術に関する意思決定

第5章 医療資源の分配ならびにケアにかかるコストについて医療機関内で議論する際の手引き


用語集

引用法令・判決

参考文献

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