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シリーズ生命倫理学 第11巻 遺伝子と医療

玉井 真理子, 松田 純 (責任編集)

丸善出版 株式会社

246 頁  (2013年4月)

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リリース日: 2018年05月25日

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生命倫理学は、およそ半世紀にわたって遺伝学・遺伝医療の倫理問題に取り組んできたが、いま大きなテーマ移動が起こっている。これまでは主に単一遺伝病の診断やその治療、その遺伝学的検査情報の取り扱い、それに基づく差別の問題などが倫理的・法的・社会的問題の中心だった。その後のゲノム医科学はcommon diseaseと言われる、誰もがかかりうる病気(多因子性疾患)と遺伝子との関わりの解明に向かってきた。臨床遺伝医学がすべての人にとって身近な医療となる時代が来ようとしている。 分子医科学のかかる大きな転換点に刊行される本巻は、これまで議論の中心であったテーマを最新の情況をふまえて総括するとともに、ここ数年急速に問題として浮上してきた新しいテーマをも組み込んでいる。

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生命倫理学は、およそ半世紀にわたって遺伝学・遺伝医療の倫理問題に取り組んできたが、いま大きなテーマ移動が起こっている。これまでは主に単一遺伝病の診断やその治療、その遺伝学的検査情報の取り扱い、それに基づく差別の問題などが倫理的・法的・社会的問題の中心だった。その後のゲノム医科学はcommon diseaseと言われる、誰もがかかりうる病気(多因子性疾患)と遺伝子との関わりの解明に向かってきた。臨床遺伝医学がすべての人にとって身近な医療となる時代が来ようとしている。 分子医科学のかかる大きな転換点に刊行される本巻は、これまで議論の中心であったテーマを最新の情況をふまえて総括するとともに、ここ数年急速に問題として浮上してきた新しいテーマをも組み込んでいる。


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緒言

2013年は二重らせん構造の発見(1953年)から60年,ヒトゲノム完全解読(2003年)から10年という年に当たる.この間,遺伝学・遺伝子技術・遺伝医療は急速な進歩を遂げ,ますますスピードアップしている.2013年には,千ドルゲノム・コンテストが開催される(第1 章参照).1 人の全ゲノムを解析するのに数万円という時代がすぐそこに来ている.

生命倫理学はその誕生まもない頃から,およそ半世紀にわたって遺伝学・遺伝医療の倫理問題に取り組んできたが,いま大きなテーマ移動が起こっている.これまでは主に単一遺伝病の診断やその治療,その遺伝学的検査情報の取り扱い,それに基づく差別の問題などが倫理的・法的・社会的問題の中心だった.その後のゲノム医科学はcommon disease といわれる,誰もがかかりうる病気(多因子性疾患)と遺伝子との関わりの解明に向かってきた.これまで「遺伝病は自分の家系には関係がない」と思ってきた人も含めて,臨床遺伝医学がすべての人にとって身近な医療となる時代が来ようとしている.私たちはいま,通常医療のなかに遺伝医療が幅広く浸透していくその始まりに立ち会っている.「遺伝子と医療」,これはもはや誰もが目をそむけることのできないテーマなのだ.

多因子性疾患は遺伝的構成だけで決まるのではなく,生活習慣など環境の影響も大きい.遺伝学研究には「病気の原因遺伝子の発見」という次元を超えた深みが求められる.遺伝学の進展によって,私たちは生命現象の究極単位に行きついた.そのミクロコスモスの構造が見えてきたことによって,逆に〈いのち〉の大いなる連関も見えてきた.あらゆる生物の基本要素をなすアミノ酸や生命活動に不可欠な水は,宇宙から贈られてきたということが現代科学によって明らかにされている.人体を構成する細胞の1 個1 個は顕微鏡でしか見ることのできないミクロな世界であるが,非常に複雑な構造をしており,30 数億年の地球生命誌の全体を凝集している.ミクロな生命とマクロコスモスとの壮大なつながりは私たちの知的好奇心を興奮させずにはおかない.人体のなかのミクロなパーツを操作したり,その倫理問題を考える場合でも,このエコロジカルな連関に思いをはせなければならないだろう.

分子医科学のかかる大きな転換点に刊行される本巻は,これまで議論の中心であったテーマを最新の情況をふまえて総括するとともに,ここ数年,急速に問題として浮上してきた新しいテーマをも組み込んでいる.第1 章「遺伝医療と社会」は,上述の転換を概観し,パーソナルゲノムという最新のテーマを取り上げている.個人の全ゲノム解析によって罹りやすい疾患をリストアップして予防に役立てる試みが始まっている.全ゲノム解析は胎児診断や着床前診断にまで及ぶ可能性がある.この最新テーマのなかで遺伝医療の倫理問題の転換を描いている.

第2章「分子生物医科学時代の人間像」は,遺伝学の展開と人間像の変容の関係をいくつかのトピックスを中心に論じている.ミクロな世界についての知見の深まりが「人間とは何か」を問いかけ,社会観や歴史観,宇宙観にまで影響を及ぼす様は興味深い.

第3章 「遺伝と環境」は,遺伝と環境をめぐる論争史を,優生学,社会生物学論争,IQテストをめぐる「ベル・カーブ論争」などのトピックスを中心にたどりながら総括している.「遺伝か環境か」という議論をより生産的な方向へ導くために,社会構成主義の観点や遺伝子概念の再検討などを提言している.

第4章「遺伝医療・遺伝相談」は,その現場で専門家として関わってきた臨床経験をふまえ,遺伝医療の歴史的展開を振り返り,最新の技術である「非侵襲的出生前診断(NIPD)」を含む各種の遺伝学的検査とその特徴と問題点を指摘するとともに,遺伝相談の役割の重要性を論じている.

第5章「遺伝子治療」は,遺伝子治療学の専門家による遺伝子治療の歴史と最新状況についての貴重な論述である.遺伝子治療に伴うリスクを乗り越え,どのように研究を進展させるかの倫理的観点についても,欧米の指針と日本の指針と比較しつつ,先端研究者の立場から提言している.

第6章「遺伝子操作」は,ドナー・ベビーからデザイナー・ベビー,遺伝子ドーピングなど遺伝子技術による人間改良の問題を扱う.遺伝子への介入は,遺伝子治療の延長線上にある「治療を超えた」エンハンスメント(増強)へとつながる.この問題の論点とその難しさについて考察している.

第7章「優生学」は,優生学の歴史というよりも,優生学史研究の歴史をたどりながら,生命倫理において優生学がどのように議論されてきたかを検討する.優生学が差別的で危険な似非科学とみなされた1970 年代の否定的再発見から,2000 年代におけるリベラルな優生学の肯定的再発見へという歴史的な展開があった.後者のなかで明確になる「障害」という争点を日本は1970 年代に先取りしていたという指摘は興味深い.米国の歴史を標準とした議論ではなく,日本での優生学をめぐる議論と実践の歴史を再把握する必要がある.

第8章「遺伝子差別」は,主に米国において,遺伝的構成を理由にした雇用や保険加入に関する差別の情況と,それをめぐる論点を概観している.わが国においても現に起こっている差別事例を紹介している.こうした差別を許さない遺伝子診断法の制定や,基礎的保険という欧州の提案を示すとともに,今後起こりうる,多因子性疾患への罹りやすさに対する差別という新しい事態をも見据えている.

第9章「オーダーメイド医療とファーマコゲノミクス」は,この分野の専門医師によるファーマコゲノミクスと個別化医療の基本原理と現状,ならびに倫理問題や指針についての包括的な検討である.冒頭に述べた最新動向の1つであり,遺伝医療の転換と今後の展開を理解する上で必須である.

第10章「バイオバンク」は,現場でこの問題に深く関わってきた執筆者が,従来の想定を超える新しい研究段階の特徴と難題を鮮明に描いている.バイオバンクに象徴されるような,ヒト試料やデータを大規模に集積し解析する新しい研究スタイルのなかで,従来のインフォームド・コンセント原則が限界に直面し,新しい発想が求められていると指摘している.

第11章「DNA 鑑定・遺伝子ビジネス」は,遺伝子検査技術の商業化,医療機関を介さない消費者直販(DTC)検査の現状を米英日の動向を中心に考察し,その問題点を分析している.遺伝医療のなかでは患者の権利が重視されるが,遺伝子ビジネスのなかでは消費者の権利に注目する必要があると指摘している.


2013年2月に「ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針」が改定されたが,本巻の編集方針策定後であったため,これについての論述を組み込むことができなかった.遺伝学・遺伝医療分野は非常に動きの速い分野であるが,今後予想される変化のなかでも,問題の本質を理解してゆく上で,本巻が準拠点であり続けることができるならば,幸いである.


第11巻編集委員 玉井 真理子

松田 純


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第1章 遺伝医療と社会――パーソナルゲノムがもたらす新たな課題

1 個別化利用と遺伝学的検査情報の扱い方の変化

2 パーソナルゲノム医療の倫理問題

3 DTC遺伝学的検査

4 医療の個別化は個性化か?

5 ゲノムによってなにがわかるのか

第2章 分子生物医科学時代の人間像

1 自然界におけるヒトの由来

2 ヒトの自己犠牲的利他行動

3 「利己的な遺伝子」と遺伝子観の変容

4 「ミーム」に見る生物界におけるヒトの位置

5 ヒトの脳の特異性――言語遺伝子とミラーニューロンの発見

第3章 遺伝と環境

1 遺伝と環境の対立?

2 歴史的経緯――遺伝と環境という概念

3 歴史的経緯その2――ゴルトンと知能検査

4 対立の繰り返し――ベル・カーブ論争

5 対立を超えて

第4章 遺伝医療・遺伝相談

1 遺伝治療

2 遺伝学的検査

3 遺伝相談

4 次世代シーケンサーの登場と遺伝医療

第5章 遺伝子治療

1 遺伝子治療の歴史

2 遺伝子導入技術

3 遺伝子を用いた難病治療の現状

4 遺伝子治療を揺るがした重大な有害事象

5 遺伝子治療臨床研究に関する指針について

6 将来の遺伝子治療とそれに伴う倫理

第6章 遺伝子操作

1 異なる2つのデザイナー・ベビー

2 エンハンスメント

第7章 優生学

1 分子遺伝学の発展と優生学への関心

2 科学技術批判運動と優生学史の否定的再発見

3 優生学史研究の転換と優生学史の肯定的再発見

第8章 遺伝子差別

1 定義

2 歴史

3 雇用における遺伝子差別

4 保険における遺伝子差別

第9章 オーダーメイド医療とファーマコゲノミクス

1 個人によって違う遺伝情報とは――遺伝子多型

2 ファーマコゲノミクス(PGx)とは――薬物治療の個別適正化(オーダーメイド治療)に向けて

3 PGxの現状

4 オーダーメイド治療における遺伝情報の特徴

5 PGx情報を診療へ活用するための課題はどこにあるか

6 PGx遺伝情報に対する日本での現状

7 病気のなりやすさ(疾患易罹患性)に関する研究結果――日本からの発信

8 オーダーメイド医療実現に向けて――医療機関で起きている課題を解決するには

第10章 バイオバンク

1 バイオバンクについての関わり

2 バイオバンクの隆盛――UK Biobankを実例として

3 バイオバンクの定義

4 ヒト由来試料等の位置づけ

5 バイオバンクについての規制

6 難病研究資源バンク

7 それぞれに国がバイオバンクを持つ意味

8 個人の診療情報の追跡収集という課題

9 人体に由来する試料と情報の利用に関して

第11章 DNA鑑定・遺伝子ビジネス――消費者に直接販売される遺伝学的検査の諸問題

1 DTC遺伝学的検査の問題とは何か

2 DTC遺伝学的検査の現状

3 DTC遺伝学的検査に関するこれまでの動向

4 何が問題とされてきて,どのような対応がなされてきたのか?

5 最後に――「消費者の権利」を見直す必要性について

特記事項

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