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ダウン症のすべて

諏訪 まゆみ (編著)

株式会社 中外医学社

304 頁  (2018年8月)

Android 対応製品 iOS/iPhoneOS対応製品

eBook Price(ダウンロード販売): ¥8,208 (税込) 

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リリース日: 2018年09月21日

ダウン症児に出会うすべての方へ。

診断、疾患、治療、成長、生活、コミュニティ、サポート、可能性…。医療者のみならず学校関係者などそれぞれの専門家を著者として迎え、正しい知識と対応法を分かりやすく一冊にまとめました!知っておきたいこと、知ってほしいことなどが凝縮されています。

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ダウン症児はもともと一定の割合で生まれ,近年の妊娠出産の高齢化に伴って増加傾向にある.本書ではダウン症児に関わる全ての人たちに向けて,その特徴を総体的かつ平易に解説した.ダウン症児の疾患や障害は特徴的なため,ある程度の予測がつきやすい.著者には医療者のみならず学校関係者などそれぞれの専門家を揃え,正しい知識と対応法を分かりやすくまとめた.医療面,生活面でのサポートに不安がなくなる1冊だ.


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もともと小児科医であった私は,病棟やNICU,外来などで,いろんな内科疾患のダウン症のちびっこに出会いました.その後,小児麻酔の分野で手術の麻酔だけでなく,検査や処置の鎮静・鎮痛にも携わるようになり,今度はさまざまな外科疾患のダウン症のちびっこに出会いました.21トリソミーのこどもは,とても特徴的な疾患や症状をもって生まれてくるため,診断や治療・療養・生活全般においてある程度の予測ができるのです.そのため,生まれる前からあるいは生まれてすぐから,しっかりと医療面や生活面でサポートしてあげれば,元気にすくすく育ってくれることがとても期待できるような疾患なのです.そのためには,医療従事者はもちろんのこと,家族・学校の先生・周りの人々が,この疾患についてよく知ることがとても重要だと思い,この本を作りたいと長年あたためてきました.


前半は,21トリソミーの診断や並存疾患の診断・治療について,各分野のエキスパートの先生に,ポイントをあげて,図表なども使ってわかりやすく,かつマニアックに最新の情報や治療法なども盛り込んで書いてもらいました.

私の専門分野でもあります小児麻酔に関連して,全身麻酔や区域麻酔,気道管理,検査の麻酔,麻酔のトピックスなどについてもまとめました.

本の後半には,おすすめの図書や音楽療法,保育についても書かれています.ぜひ,ご家族や学校の先生などまわりの方々に読んでほしいです.また,学校に行くにはどんな選択肢があるのか,そのあと就職するにはどんな過程を経るのかなど,成長していくなかで,実際直面したときに役立つ情報も盛り込んでいます.


ダウンちゃんは,病棟の人気者です.おそらく家庭や学校などでもそうでしょう.とても人懐っこく,すごく適応力があり,医療者からも可愛がられる抜群に愛らしい存在です.また,明るく元気いっぱいのダウンちゃんもいれば,静かでおとなしく絵本を読むのが好きなダウンちゃんもいます.それぞれの個性を伸ばして,元気に楽しく生活できたら最高だと思います.


お礼


お忙しいなか,すばらしい内容の原稿を書いてくださったエキスパートのみなさま,本の編集にあたり心強いサポートをしてくださった中外医学社の鈴木真美子様はじめ皆様,励まして下さり推薦もしていただきました坂本喜三郎先生に,こころより感謝申し上げます.


2018年7月

独立行政法人静岡県立病院機構 静岡県立こども病院 麻酔科 医長
諏訪 まゆみ


※このページにおきましても,雰囲気や状況により呼び名がさまざまになっております.そういったように,この本のなかでも,「ダウン症候群」,「ダウン症」,「21トリソミー」と用語が3種類混在しておりますこと,ご容赦願います.


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I 総論

1 ダウン症候群(21トリソミー・trisomy21)とは

1.ダウン症候群と21トリソミー

2.ダウン症候群の臨床像(臨床所見と合併症・予後)

3.予後

4.発生率

5.病因

6.遺伝予後


2 診断

1.出生前診断・胎児診断

1 出生前診断の手法

2 非確定的検査

3 確定的診断法

4 検査にあたっての留意点

2.胎児診断・出生後診断

1 胎児診断・出生前診断

2 21トリソミー児の合併疾患

3 胎児超音波検査

4 出生後診断

5 親への告知と家族支援

3.最終診断


3 発育・発達

1.発育

2.運動発達

3.知的発達

4.言語発達

5.社会性の発達

6.就学と就労

7.老化

8.合併障害

II 各論

1 循環器疾患

1.正常な心臓

1 心臓の構造

2 内分泌器官としての心臓

3 血液の流れ

2.動脈管と大動脈弓およびその分枝の異常

1 動脈管開存症

2 大動脈弓とその分枝の異常

3.心房中隔欠損症

1 症状

2 診断

3 閉鎖術の適応および至適時期

4 経カテーテル的閉鎖術

5 手術

6 術後経過・外来フォロー

4.心室中隔欠損症

1 心室中隔欠損の分類

2 病態

3 症状と身体所見

4 治療と術前管理

5 手術

6 術後経過,検査,外来フォロー

5.ファロー四徴症

1 疫学,解剖,病理

2 症状・診察および検査所見

3 治療方針と術前管理

4 手術

5 術後経過,検査,外来フォロー

6.房室中隔欠損症

1 AVSDの分類

2 頻度

3 血行動態

4 症状

5 診断

6 術前管理

7 手術

8 術後経過

7.肺高血圧

1 肺高血圧とは

2 ダウン症候群における肺高血圧

3 先天性心疾患と肺高血圧

4 胎児循環から生後循環へ

5 左右短絡疾患における肺血管抵抗,肺動脈圧の変化

6 ダウン症候群における先天性心疾患での肺高血圧の進行

7 肺高血圧がなぜ問題になるのか

8 ダウン症候群における肺高血圧の症状

9 肺高血圧の診断

10 肺高血圧の治療

11 アイゼンメンジャー症候群

12 上気道閉塞による肺高血圧

8.麻酔管理

1 術前診察

2 前投薬

3 麻酔導入〜気管挿管

4 麻酔維持

5 覚醒〜抜管

6 特殊な事例

9.術後管理

1 循環管理

2 気道管理

3 呼吸管理

4 鎮静・鎮痛

5 栄養

10.看護管理

1 術前看護

2 術後看護

3 回復期・退院前管理

11.人工心肺って?

1 送血ポンプ

2 人工肺

3 人工心肺回路

4 心筋保護液(供給装置)

5 心臓手術の実際の流れ(心室中隔欠損症の一例)


2 消化器疾患

1.十二指腸閉鎖症・狭窄症

1 症状

2 検査・診断

3 治療・手術

4 術後管理

5 予後

2.直腸肛門奇形(鎖肛)

1 病型

2 診断

3 手術

4 術後管理・予後

3.ヒルシュスプルング病

1 症状

2 検査・診断

3 治療・手術

4.便秘症

1 症状

2 診断

3 治療

5.腹部手術の鎮痛

1 硬膜外ブロック

2 脊髄くも膜下ブロック

3 末梢神経ブロック

4 静脈鎮痛

5 静脈鎮静


3 呼吸器疾患

1.呼吸器感染症

1 呼吸器感染症に影響を及ぼしうるダウン症の特徴

2 ダウン症と上気道炎

3 ダウン症と下気道炎・肺炎

4 ダウン症児の重症管理

5 ダウン症と感染予防

6 家族,学校関係者など医療に従事していない方へ

2.気道狭窄

1 症状

2 診断

3 治療

3.気道疾患の麻酔管理

1 気道の検査の麻酔

2 気管支ファイバー治療の麻酔

3 気管切開の麻酔

4 気管手術の麻酔


4 眼科疾患

1.眼瞼

2.屈折異常

3.視力

4.調節

5.斜視

6.眼振

7.涙道

8.角膜

9.虹彩

10.水晶体

11.眼底

12.視神経

13.緑内障


5 耳鼻咽喉科疾患

1.聴覚障害

1 伝音難聴

2 感音難聴

2.中耳炎

1 症状

2 診断・分類

3 治療・手術

4 麻酔,術後管理,鎮静鎮痛

3.閉塞性睡眠時無呼吸症候群(OSA)

1 症状

2 診断

3 治療・手術

4 麻酔,術後管理,鎮静鎮痛


6 整形外科疾患

1.環軸椎亜脱臼

2.股関節疾患

3.恒久性・習慣性膝蓋骨脱臼(亜脱臼)

4.外反扁平足

5.麻酔管理


7 血液疾患

1.急性白血病

1 疫学

2 病態

3 症状

4 診断,分類

5 検査

6 治療

2.一過性骨髄異常増殖症

1 病態

2 疫学

3 症状

4 診断

5 検査

6 治療

3.麻酔管理


8 内分泌代謝疾患

1.甲状腺機能低下症

2.甲状腺機能亢進症(バセドウ病)

3.低身長

4.肥満


9 神経疾患

1.神経学的特性に起因する症状

2.早期認知機能低下,早期老化

3.てんかん


10 麻酔のトピックス

1.呼吸管理

1 上気道閉塞のメカニズムを理解しよう

2 解剖学的バランスと神経性調節が上気道開通維持のカギ

3 成長発達に伴って21トリソミー患児の上気道開通性は変化する

2.鎮静

1 術後鎮静

2 検査鎮静

3.鎮痛

1 Multimodal analgesia

2 術後鎮痛

4.その他

1 頸椎不安定性

2 末梢血管確保

3 総合的な麻酔計画


11 手術室ってどんなところ?

1.術前

2.手術室で

3.術後


12 新生児期・乳児期の発育発達,早産児

1.発育発達に関わる因子

2.身体発育

3.発達

4.早産,低出生体重児

5.早期療育の重要性


13 理学療法・作業療法・言語聴覚療法

1.理学療法

1 ダウン症の運動発達特性

2 低緊張に対する乳児期早期の姿勢ケア

3 頸定発達

4 寝返りについて

5 シャフリングについて

6 座位の発達

7 立位歩行の発達

2.作業療法

1 ダウン症の特徴

2 新生児期・乳児期の作業療法

3 幼児期から学齢期の作業療法

4 食事について

5 着替えについて

6 排泄について

7 学習に使用する道具操作について

8 就労に向けての作業療法

3.言語聴覚療法

1 ダウン症児の言葉の特徴

2 基礎的な関わり方

3 聴力検査について

4 合併症を考慮した関わり


14 読書

1.ダウン症の子に本を読むこと

2.実は読む人にも良い効果がある

3.ダウン症児は感性豊か

4.ダウン症がテーマの本

5.その他役立つ本と情報など


15 音楽療法

1.「在宅」という場

2.楽器を使うこと

3.声を出すこと

4.かかわりあい


16 保育―生活習慣と遊び


17 学校・就労サポートについて

1.特別支援教育をめぐる制度について

2.就学に関する手続きについて

3.通常学級,通級指導教室,特別支援学級について

4.特別支援学校について(現行の学習指導要領による)

5.進路指導について

6.移行・定着支援について


18 妊娠・出産について

1.妊娠について

2.出産について

3.避妊について


医療費助成制度・福祉制度

在宅支援に関連したもの―こどもの場合

ダウン症児の母となって


索引

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